Sarcoidosis
POR P.
Cuando me dijeron que tenía Sarcoidosis, ingenuamente me puse feliz. Generalmente, esta enfermedad suele ser diagnosticada en primera instancia como cáncer, así que cuando esto fue descartado, sentí un alivio tan grande que ni pensé en lo que se me venía por delante.

La Sarcoidosis es una enfermedad autoinmune que produce una inflamación que, en mi caso es en los ganglios linfáticos, también puede ser en los ojos, corazón, pulmón, la piel u otros órganos. La descubrí porque tenía dolores de espalda muy intensos, sentía una presión en el pecho y además me costaba tragar la comida. De eso ha pasado ya un año en el que he tomado corticoides, tramadol, remedios antroposóficos, me he hecho cuanta terapia alternativa existe y he cambiado mi alimentación. Así y todo, vivo con dolor a diario y levantarme es una tarea titánica, lo cual es bastante deprimente y frustrante.

Como les debe pasar a la mayoría de las que leen este post, la palabra Sarcoidosis no les dice nada. Bueno, a mi tampoco, ni a mis padres ni ningún cercano mío en ese momento, solo fuimos felices de no tener que lidiar con un cáncer. Pero la cosa no era tan fantástica y si escribo este post, es también con la esperanza de encontrar más personas que padezcan de esta enfermedad y así al menos, cruzar algún dato, ya que en Chile no hay verdaderos especialistas porque los casos son muy pocos. También puede ser que algunas lectoras sepan de cómo ayudarse a vivir con dolor, esta y muchas otras enfermedades, a veces vienen con estos dolores crónicos fuertes y es muy bueno ir encontrando datos que puedan ayudar a salir adelante y aprender, o en el mejor de los casos, disminuir la situación.

unsplash-logoImani Clovis

5 COMENTARIOS

  1. Mi madre tiene sarcoidosis meningea, dicen que los peores dolores de cabeza son los que ella experimentó. Llevamos 3 años de lucha, de búsqueda constante de información y de un tira y afloja con el tratamiento. En el caso de ella se inició con corticoides pero… los doctores creen que a largo plazo las secuelas pueden ser preocupantes. Hace un par de semanas nos embarcamos en el mundo de los inmunosupresores que dicen ser lo mas recomendado, esperamos ver pronto los beneficios.
    Es una enfermedad tan compleja… Fuerza y aguante a quienes padecen de ella.

  2. Estimada.
    No sé de qué parte eres, pero busque un centro de salud integrativo (no únicamente de terapias alternativas). La premisa de la medicina integrativa es que ve al ser humano de forma holística, o sea, si tiene alguna enfermedad, repercute no sólo lo físico y psicoemocional, sino también lo bioquímico, electromagnetismo, chakras y hasta lo espiritual. Un profesional de salud integrativo además de su formación académica de medicina alopática, maneja otras herramientas terapéuticas y sistemas de medicina (ej. medicina china, acupuntura, tai chi). En tus post dices que tuviste terapia alternativa y complementarias. Suena parecido, pero no lo es. Además, en éstos centros lo más probable es que trabajen contigo más de un profesional Integrativo (médico, nutricionista, kinesiólogo, psicólogo, etc), pues todas las áreas de la salud tienen algo que decir sobre una enfermedad.
    Linda, un abrazo!

  3. A mi mamá le detectaron Sarcoidosis en Junio del 2017 (57 años). Sus granulomas se albergaron en ambos pulmones. Al igual que tu relato, todos nos alegramos de que no fuera cáncer; ya que era la posible primera opción. Sin embargo, los primeros meses fueron horribles. Su sistema respiratorio se comprometió a tal punto que hubo unas semanas en que dependió en un 100% de oxigeno, luego eso se redujo solo a las noches.
    Pasamos sustos, sus descompensaciones, dolores, muchos días de hospitalización etc…
    Es una enfermedad poco común, de causa desconocida y eso pareciera empeorar lo que ya es.
    Mi mamá tuvo la suerte de llegar a buenas manos en la Clínica Santa María, a cargo de una broncopulmonar que la trató, junto a todo un equipo médico a cargo, ya que al cabo de pocas semanas con el tratamiento de corticoides comenzaron otras dolencias y el aceleramiento de otras enfermedades como por ejemplo la artrosis.

    Luego de 1 año, el tratamiento con corticoides terminó y mi mamá actualmente no presenta ningún granuloma en sus pulmones, sin embargo, su sistema y sus defensas en general quedaron bajas… en Chileno, le vinieron todos los achaques que nunca antes presentó, luego de esta crisis y de la detección de su sarcoidosis.

    Actualmente debe cuidarse mucho, tiene una dieta alcalina y a logrado retomar en gran parte su trabajo y todas sus labores.

    Es una enfermedad de mierda, hay pocos estudios al respecto y pocos casos en el mundo.
    Así como llegó se puede ir, también puede regresar…
    Una enfermedad maldita que afecta todas las funciones de quien la padece y que mantiene en constante incertidumbre al enfermo y a la familia que se encuentra apañando y a la vez sufriendo.

    Como dice la amiga de más arriba, esta enfermedad requiere no solo un tratamiento científico si no que un cambio total, de vida, de alimentación, de espíritu y de apoyo.

  4. Hola tengo 34 años y hace un mes me detectaron sarcoidosis a mis ganglios a mi piel y en mis piernas, llevaba como 3 meses buscando un diagnóstico que al principio fue cancer, pero luego se descartó. Hoy en día me trato con corticoides y comencé hace una semana con un inmunopresor la Dra que me ve me dice que serán como 8 meses de tratamiento, pero como veo puede que sea mucho más. Efectivamente es una enfermedad compleja y desconocida si a ustedes les ha resultado alguna terapia agradecería que me contaran soy de Chile Valparaiso.

Comments are closed.