Aprender a convivir con una enfermedad

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remediosdiarios
por Laurëa*

Hace un mes y medio tengo problemas con mis manos y pies: despierto con ellas rígidas, se ven de otro color que el resto de mis brazos y piernas, me duelen y el dolor varía con la temperatura, que a su vez hace que estén muy morados cuando hace frío o muy rojos con el calor o el ejercicio.

Fui a médico y luego de una serie de exámenes -no sin que se me pasara por mi mente lo que podía tener o no- me diagnosticaron la enfermedad de Raynaud con artralgia. Cuando me dieron la noticia, me cayó como un balde de agua fría. Ahora, con el paso de los días, creo que en comparación a otras enfermedades, sigo estando bien y no me quejo de lo mal que estoy. Aún así quedé con medicamentos que me han aliviado, y controles de evaluación y seguimiento por otra posible enfermedad que no se pudo confirmar ni descartar.

Tengo 27 años y con suerte tenía un resfrío y un par de alergias al año y de la noche a la mañana desarrollé los síntomas, literalmente: un día de octubre desperté con rigidez y dolor.

Para mí es un cambio de rutina de vida, pues tengo que pensar y acordarme de tomar a las horas que corresponden las pastillas, destinar tiempo y dinero a comprarlas, además de agendar los controles a mis quehaceres diarios y comprar los bonos. Tengo que recordar que ahora tengo una enfermedad, al menos una, que me acompañará el resto de mi vida y es incurable, pero sí tratable.

¡Y pucha que me cuesta asimilarlo! Aún con lo doloroso que ahora son mis despertares, soy un desastre con los horarios de las pastillas y ahora tengo que reordenar los gastos de diciembre (ups!). Y sólo lo he contado a mi familia cercana. Es raro, pero no me siento enferma; igual hago las mismas actividades, aunque sí me he dado cuenta de que la gente se queda mirando mis manos de colores extraños.

*Si quieres escribir en Zancada, tienes que mandar tu texto con título y nombre con el que quieres firmar a contacto@zancada.com en un mail titulado COLABORACIÓN. Como siempre, si va con nuestra línea editorial felices lo publicaremos.

55 COMENTARIOS

  1. Relax, respira y tómate los remedios. Las alarmas del celular son lo más práctico. Obvio que cuesta y uno no espera estar enfermo, pero tómalo como una oportunidad para cuidarte.

  2. tengo un problema a la tiroides por el que tengo que tomar Eutirox todos los días de mi vida, para siempre. Tampoco me encanta la idea de saber que no soy totalmente sana y de tener que medicarme para toda la vida, pero también sé que hay cosas muchísimo peores =)

    • Yo tomo Eutirox desde los 14 años (hace 24 años), igual soy re mala con las pastillas, me cuesta ene ser constante, y hubo periodos en que se me olvidaba tomármelas y no le daba nada de importancia, pero después de que me tuve que hacer una biopsia a la tiroide este año, les agarré más cariño a las pastillas.

  3. En las farmacias Cruz Verde (imagino que en otras también) venden unos pastilleros con varias alarmas para que las programes en diferentes horarios, son mas prácticos y hay de varios colores.

  4. Que identificada me siento. Este año me sentí mal de las manos y me diagnosticaron Lupus, aunque he tenido varias opiniones, un par coincide y otro no, lo más difícil es asumir que estás enferma, yo aún no puedo, sobre todo por el hecho de saber que es para siempre. Estoy en eso, tratando de adaptarme a este cambio repentino y radical.

  5. es super penca… este año fui a doc por una gastritis y después de unos exámenes y cuando ya la gastritis haba pasado a la historia accidentalmente descubrieron que tenia una malformación en el hígado, si, de un día para otro a mis 28 años a mi hígado le creció un cacho… lo que cambio absolutamente mi forma de comer, no es grave y asintomático, pero no puedo comer un sin fin de cosas de por vida y de la única manera que no se convierta en algo grave es cuidándome … no lo cuento, salvo a mi familia, pero si un par de veces tuve que decirlo ante la insistencia de comer carne (sólo puedo comer un tipo de carne de vez en cuando), y todos se mofaron de que estaba así de tanto tomar y bla bla bla… lo que fue primero una ignorancia pq lo que paso le puede pasar a cualquiera no tiene nada que ver con estilos de vida, sólo es mala cuea y además como cresta te ríes de alguien q esta enfermo de por vida de una cosa y lo esta diciendo … horror! por eso me quedo callada no mas y si me webean digo estoy a dieta…

    es penca saber que estarás enferma de por vida pero animo!!!! hay cosas peores y mientras sea tratable hay que aprender a vivir con ello e ir a doc… eso me cuesta es como que en un año empece a ir al doc seguido, comprar bonos, hacer tiempo para examenes, etc …

    • Sí, es todo un tema. Bueno, personalmente no he tenido nada tan grave como lo que la amiga describe en el artículo, pero empatizo contigo en cuanto a la pobre reacción de las personas externas ante una enfermedad o dolencia de otro. Yo sufro hace un año y de trastornos del sueño (héme aquí escribiendo a las 5 am xD) y hace varios meses se tornó severo, lo que eventualmente me hizo incapaz de dormir normalmente antes de las 6 o 7 de la mañana más todo lo que eso conlleva (andar irritable, cansada, falta de concentración, paranoia y un día casi morir atropellada por un camión porque no caché la luz del semaforo por ir como zombie por la calle). El tema es que lamentablemente estamos en un país que es muy ignorante a la hora de convivir y tratar a personas con alguna condición en particular. Por lo que constantemente recibí malas ondas, desde comentarios como que era floja, porfiada, que apagando el pc se solucionaba el tema; y lo peor era cuando manifestaba que me sentía agotada y la gente aprovechaba de restregarme en la cara todos sus buenos hábitos como si lo que tenia yo fuera mi culpa (y aquí llovían los comentarios desde el “ay yo hago mucho ejercicio y como sanito, nunca me va a pasar eso” hasta la tipica amiga mamá “yo me levanto todos los días a las 6 y nunca me quejo, ya te quiero ver con guagua”). Por suerte mi familia cercana me apoya ene.
      En fin, los primeros meses siempre son mierdosos, y una pasa por varias etapas (o puede ke no) cambios de animo, aceptacion, otro dia no querís saber nada, etc etc.
      Pero de todas maneras mucho animo, estas cosas requieren paciencia e intentar verlo no como una tragedia sino como un factor nuevo que pasa a ser parte tuya.
      Abrazo!

  6. Me suena ene a una artritis reumatoide, pero deben estar completando el estudio para descartar otras patologías reumáticas.
    Es una verdadera lata, hay que cambiar los estilos de vida, acostumbrarse a tomar remedios. Además con los pocos reumatólogos que hay tienes que estar pendiente de que aun queden horas de consulta.
    Yo desde el año pasado que estoy con tos, que me impide hacer ejercicios, ahora tengo tos sin ejercicios, que es heavy cuando me resfrío… Tengo que ir al broncopulmonar (lo mas seguro es que sea asma), pero estoy haciéndole el quite, no quiero la etiqueta de asmática (menos ahora que comenzaré a tranajar y tengo que pagar yo la isapre U.U)

    Mucho ánimo!!!! Que todo salga bien!!

    • He sido toda la vida asmática y no es nada, andar con un inhalador y listo, la vida es igual. Un moco frente a reales enfermedades pienso yo.

      • Depende del asma que uno tenga, existen distintos grados. he tenido pacientes en su hospitalización 19 por asma a los 3 años y medio…
        Además cuando uno pasa de ser una persona completamente sana… A tener una enfermedad… Es un cambio. No puedo hacer ejercicio, duermo mal en algunos lugares (muchos alergenos, a pesar de los antihistamínicos)… Yo no estoy acostumbrada a andar con medicamentos en la cartera. A cada uno le afecta de maneras distintas.
        A mi el cuadro clínico me parece sugerente de una A.R., completaría el estudio con los exámenes, además de descartar, entre otras, un lupus…

        • Lo siento, también pasé mi infancia hospitalizada, soy alérgica al mundo y me costaba mucho hacer ejercicio, pero sigo sin considerar al asma como algo grave en comparación a un lupus, artritis, bipolaridad, etc. Dejé todos los remedios a través de los años, sólo uso inhalador y me siento mejor que antes, pero sí, depende de la persona y organismo.

        • Lindas, está descartada la A. R. y el médico que cuento es un reumatólogo, pues al principio pensé que podía ser algún tipo de artritis.

          Gracias a todas por sus post, energías, consejos y comentarios bien intencionados!!!

    • Concuerdo con tu opinión…a mi también me suena a artritis reumatoide, porque padezco de esa enfermedad desde los 15. Los síntomas que se mencionan en el post son casi los mismo que yo tenía cuando me diagnosticaron la enfermedad. Antes de saber que era artritis, pasé como por 3 médicos distintos…por un médico de medicina general, un traumatólogo, una pediatra especialista en adolescencia y fue gracias a ella que descubrí que lo que tenía era una enfermedad autoinmune, y ella me derivó a un reumatólogo excelente.
      La verdad es que a esa edad no entendía bien que una enfermedad crónica es para siempre, pero con el paso del tiempo lo fui asumiendo y ya no se me olvidaba tomar las pastillas porque el no tomarlas implicaba una serie de dolores y malestares que no estaba dispuesta a enfrentar.
      Después de años con un tratamiento tradicional que ya no me hacía efecto, decidí probar con Medicina Antroposófica, y ha sido lejos la mejor decisión que he tomado en mi vida. Ya no tengo que tomar ninguna pastilla, se podría decir que estoy curada (no tengo el factor reumatoideo en la sangre) y vivo mi vida igual que antes, sin dolores ni molestias.
      Solo te quiero decir que a mi también me dijeron que mi enfermedad era incurable pero tratable, y jamás asumí en un 100% que iba a tener esos dolores para siempre…y hoy estoy sana.
      Espero que tu caso sea similar, y puedas volver a ser como eras antes 🙂

      Saludos!

      • No tengo nada que ver con esta enfermedad, pero me gustaría saber más de tu experiencia con la medicina antroposófica. Fui a la primera consulta y me recetaron como 12 cosas para tomar e inyectarme, considero que es demasiado. ¿Será norma? Sólo me estoy viendo por un tema de colón irritable. ¿Tú también comenzaste con un tratamiento con muchos medicamentos?

  7. a mi el año pasado me diagnosticaron resistencia a la insulina y debo tomar medicamentos y dieta por lo que me queda de vida en ese momento tenia 33 años pase desde la pena a la rabia pues tengo un factor genetico de diabetes familiar a la aceptacion me di cuenta que hay gente que tiene enfermedades mortales que no tienen solucion y he dejado de quejarme

    • A mi me diagnosticaron RI a los 29,,,y ovario poliquistico tengo desde los 12 años,,,toda la familia de mi madre es diabetica ,,,el mismo año que me diagnosticaron la RI con un diagnostico de cero posibilidad de tener hijos,,,quede embarazada ( sin planificarlo, en un remember con mi ex),,,tuve una dieta tan extricta durante el embarazo, me cuide tanto,,,que me cuesta vivir comiendo sano y equilibrado,,,y se me olvida tomar la metformina que es de por vida,,,,estoy mal ,,lo sé,,,pero me cuesta tanto tanto,,,,

      • Sufro lo mismo, debo tomar metmorfina para toda la vida. Sin embargo, sufro cuando veo los postres que venden acá en el trabajo, es demasiada la tentación. Pero en realidad no es la enfermedad que más me afecta, ya que también sufro de un trastorno bipolar que a pesar de tener bajo control (tomando 7 pastillas diarias), tiene sus recaídas. También otros trastornos ansiosos como Trastorno obsesivo compulsivo, porque tengo un déficit de dopamina en el cerebro y son enfermedades con origen en común. Incluso tuve un intento suicida hace dos años.

        • mientras iba leyendo decia pucha, las dejo loca con mi resistencia a la insulina (2 pastillas) trastorno bipolar ( 4 pastillas) y mi deficit atencional ( +1) ademas de estados obsesivos o depresivos que se yo que le suman alguna cosita. tengo 24 años y me diagnosticaron todo esto este año. un caos aprender a comer bien, a dormir bien, a no salir tanto y lo mas importante a tomarme las pasillas.
          pero vamos que se puede (?)

      • guau, a mi en mi ultimo control me dijeron “trata de embarazarte A-HO-RA o sino después quizas no puedas…me lo dijo casi como “anda a comprar ese remedio a la farmacia altiro” como si fuera algo tan sencillo….siempre tuve la idea de tener un hijo de manera bien princesa disney, con el amor de mi vida y viviendo juntos y felices con el bebé entonces que ahora me dijeran eso fue un balde de agua fria…si me gustaría tener un hijo pero siempre lo vi como algo muy lejano, para mucho tiempo más, tenía pensadas mil cosas para mi vida antes, de verdad que ahora no tengo el instinto (nisiquiera porque me dijeron eso tan extremo) ni las ganas locas de tener un hijo, tampoco me interesa embarazarme sólo por un tema de tiempo porque de verdad no es un deseo que tenga ¿¿que hago con un hijo ahora??..pero..y si después ya no puedo y me arrepiento..dificil pa situación..le he dado hartas vueltas al tema pero mi conclusión siemrpe es la misma…no buscaré quedar embarazada a toda costa (ahora si asi como tu solo sucede será po)

    • Yo = tengo RI y ovario poloquístico pero ni me quejo porque en comparación a otras enfermedades, además es super común en las mujeres.
      Bueno no sé como será la situación de uds pero a mi me diagnosticaron RI cuando tenía 21 años y el ovario poliquístico como a los 18. desde los 18 que tomo anticonceptivos que me han servido harto y metformina tomé como por 1 año porque he logrado mantener la insulina en los niveles normales con ejercicio y dieta aunque me ha costado bastante pero se que puedo mantenerme bien y así evitar a fututo la diabetes que acosa a casi toda la familia de mi mamá

    • Tengo 26 años y hace años tengo RI, Ovarios poliquisticos y hace un mes me diagnosticaron hipotiroidismo, tomo metformina y eutirox recetado por mi ginecólogo, justo hoy visite a un endocrinologo y me dijo que dejará de tomar esos remedios y que tomará anticonceptivos solamente y dentro de un mes viéramos si puedo vivir sin esos remedios ya que mi hipotiroidismo es muy leve. Todavía sigo pensando si será lo correcto o no…

      • Carolina y a todas las chicas con RI, la metformina no es de por vida en esta etapa de los problemas relacionados con la insulina (es un continuo hasta llegar a la diabetes), si se cuidan muy bien con dieta y ejercicios relamente pueden dejar la pastillita, pero con el trabajo de cuidarse realmente para siempre…. Son pocos los pacientes que logran esto pero se puede. El ejercicio constante tiene el mismo efecto que la metformina en nuestro roganismo, sensibilizar a los tejidos (musculo el mas importante) a la glucosa.
        Sobre el hipotiroidismo, hay que saber que hay rangos de TSH en los que se clasifica como subclinico y no es necesario tomar levotiroxina, o eutirox (es lo mismo), por lo que probablemente tu endocrino esta pensando que te dieron el eutirox antes de tiempo. Yo le haria caso 100% eso si controlando niveles de tsh y t4 libre con t3 en forma periodica, y sobre la RI, si logran llegar a un normopeso, mas dieta yejercicios, puedes dejar la emtformina y controlar con curva de glucosa anual, mas glicemias cada 4-6 meses.
        (Soy doc y veo todo el dia pacientes con desordenes endocrinos porque hago ttos de obesidad y sobrepeso)
        Cariños niñas, y animo!!

        • yo tb tengo RI y aun no lo asumo..me tomó la pastillita (cuando me acuerdo, hay periodos super constantes y otras que dejo de hacerlo por dias) y en un principiio dejé todos los postres y entrené constantemente (y bajé harto de peso) pero después dejé de hacerlo…me cuesta asumir que si no me cuido me volveré una diabetica pero pucha…..es diifcil el tema…

    • Le dan color con la RI. Es una enfermedad, que, bien cuidada y ni siquiera con remedios, pasa piola. El problema encuentro yo es que: a)mucha gente no sabe que la tiene b) se tratn muy tarde

      arriba el animo no mas chiquillas….esta todo en ponerse a entrenar, obviamente cuesta, pero a mi me ha cambiado harto la vida con eso

      cuidense!

  8. Me parece que lo más positivo es ver tu enfermedad como una condición. A mi me diagnosticaron enfermedad celiaca hace unos meses y mi tratamiento depende de una dieta muy estricta por el resto de mi vida.
    Cuando me diagnosticaron, sentí alivio porque por fin, luego de llevar un tiempo sintiéndome mal y de seguir tratamientos errados, pude entender lo que me pasaba y solucionar los malestares.
    Te aseguro que un diagnóstico así te llevará a cambiar muchas cosas de tu vida, lo importante es ver todo cambio como algo positivo y que hará que te sientas mejor. Finalmente es otra cosa más que te diferenciará del resto de las personas.

  9. Creo que apesar de lo que te diagnosticaron,no hay que echarse a morir, entiendo que tuviste que hacer cambios pero no lo tomes como algo maaaaalo, a todos nos toca vivir cosas que no nos gustan pero hay que seguir y darle.
    Una vez lei acerca de una joven que de la noche a la mañana le diagnosticaron otra enfermedad, de hecho salio en la tele y rescato un par de frases que dijo …
    “Ser positiva es uno de los remedios”.
    “No soy yo la que se tiene que adaptar a la enfermedad, sino que la enfermedad se tiene que adaptar a mi”.

    Animo y Bendiciones 🙂

  10. Te recomiendo que si tienes a alguien en europa o por viajar le encargues tus medicamentos. Yo tomo uno que aqui vale como 23lucas las 20 pastillas y en España vale como seis mil las treinta.lo mismo en Francia.
    A latinoamerica las farmacéuticas nos roban descaradamente.

  11. tengo tiroiditis crónica, así que tengo que tomarme esa pastillita media hora antes del desayuno, dejo la alrma, me la tomo y sigo durmiendo (en vacaciones). Pero bueh…
    La que lo pasa mal es mi vieja, con 41 años (o sea, hace 2 años) le diagnosticaron artritis reumatoide y mialgias, una lata su tratamiento: corticoides, una dosis gigante de metotrexato (un antineoplásico), ácido fólico, calcio, paracetamol, entre otros medicamentos que ahora no recuerdo, que con drogas así los órganos que salen más perjudicado son hígado y riñón.
    Menos mal que no ha perdido la funcionalidad, pero al comienzo fue horrible, no podía pararse ni hacer nada por sí misma, tenía que hacerle todo, vestirla, llevarla al baño, cocinar, hacerme cargo de la casa, de mis hermanos. Pero ahora está bien, recuperó toda su movilidad 🙂
    Hay que aprender a convivir con las enfermedades y saber llevarlas de buena manera, porque todo depende de como se sobrelleve 🙂

  12. Lo mejor es que estás en tratamiento y en estudio. hace 1 mes confirmé que tengo un tipo de enfermedad pulmonar difusa que es tratable/controlable, pero que de todas maneras debo cuidar, y por ahora tomo corticoides (que ya se están notando en mis cachetes)…. lejos lo mejor es saber el diagnóstico y la tranquilidad que eso trae, lo de asumir la enfermedad y los medicamentos a todos nos cuesta, pero al final hay que hacerlo para tener una vida más “normal”…. mucho ánimo y suerte! y como veo, no somos las únicas

  13. También tengo 27 años pero a los 19 años cuando era bailarina de ballet me lesioné, desde ese entonces que tengo dolores fuertes en columna y pierna izquierda, a veces cuando he realizado mucho ejercicio me quedo sin movilidad y sin sentido del tacto (mis doctores les encanta enterrar agujas y que yo no sienta nada) y por eso debo tomar Pregabalina de por vida y es tan fuerte que termino mareada, pero con el tiempo te acostumbras y te das cuenta que la enfermedad no es un limitante, aunque la gente que cree estar sana trate de impedir que hagas lo que acostumbras debes demostrar la verdad: que te la puedes y te sientes bien gracias al tratamiento. Ánimo!

  14. tengo 28, el 2006 a fin de año empece a ver mal, no podia enfocar, veia doble.
    primero descartaron tumor cerebral y dp me llevaron a una neuro oftalmologa la cual, despues de examenes dolorosos y caros, erroneamente “diagnosticó” estress y le recomendó a mi mama que yo dejara botada la U y me llevara de vacaciones.
    Como mi mama es enfermera tenia otro presentimiento y buscó a un neurologo en stgo, soy de conce. Y resulta que mi madre tenia razon: MIASTENIA GRAVIS, una enfermedad que afecta los neurotransmisores, es decir que los impulsos nerviosos que hacen que los musculos reaccionen se cortan y no lleguen a su destino.
    desde ahí que debo tomar un medicamento cada 8 horas todos los dias de mi vida, que si bien no ayuda a desaparecer la enfermedad, no le permite avanzar.

    es una lara, a veces se me olvida… pero na que hacer.
    incluso el dr me dijo que iba a costar mucho embarazarme y mi hijo tiene 3años y medio =)

    a aprender a vivir con el pastillero nomas, animo y saludos!!

  15. Tengo el sindrome o fenomeno raynaud diagnosticado hace 8 años y pase por miles de examenes,diagnostico de lupus erroneo y etc etc. Desde que tengo memoria mis manos se entumecen con el frio, pasan de blancas a amarillas moradas y rojas, no siento cuando quiero tomar algo porque se pierde la fuerza y odio usar guantes que es lo recomendado para mantener las extremidades a temperatura adecuada, en fin ánimo que al final sólo debemos disfrutar lo que tenemos y no estresarnos yo me río de ver mis manos entintadas y me aprovecho del calor humano de mi pololo 🙂

  16. :c no sabes como te entiendo, yo siempre fui sana, me resfriaba muy a lo lejos, por no decir nunca, este año a principio de año me resfrie, paso a una bronquitis, cuando llege al doctor me diagnosticaron asma bronquial, no le creí… de adondee yo con asma!!! .. fui con otra doctora, me mando a hacer exámenes..bueno confirmo el diagnostico, ahora estoy con un inhalador que me sale uff un ojo de la cara.
    Creo que sólo nos queda tener animo y esperanza en que superaremos estos males 🙂

  17. Bella te entiendo tan bien…
    Cuando tienes una enfermedad crónica, de poco sirven los típicos “tira para arriba” y “se positiva” porque frente al dolor y al miedo de no saber que sucede, una sólo quiere que te acunen como.a un bebé…
    A mi hace dos meses me diagnósticaron Ehlers Danlos y el golpe fue heavy. Al igual tu mi despertar era espantoso, completente rígida y además me fracture varias veces de forma espontánea.
    Yo antes ni aspirinas tomaba y ahora pase al mundo de los corticoides y los relajantes.

    Si te sirve yo tomo Traumeel para los dolores articulares y cuando ya estoy tiesa, ketorolaco trometatol (es medio potente pero hay que seguir funcionando).
    Y si quieres economizar, yo compro mis medicamentos en Farmacias Daniela (los encargo a Holanda pues en Europa valen la mitad y me los traen ellos a Chile). Está a un costado de la Catolica.
    Muchos nanais a tu corazón…

    • solo quiero decirte q eres muy amorosa, ojalá si me descubrieran alguna patología importante recibir un mensaje como el tuyo…
      ahhh y tu nombre es lindoo hace un tiempo q dije q le pondria a mi hija eloísa aunque no tuvo mucha aceptación en mi familia jaja

  18. Como la mayoría de las chicas de acá, tengo RI desde los 12 años e hipotiroidismo desde los 18… y tengo 21. Dentro de todo mis mayores dramas en esto han sido los cambios de peso que he sufrido durante toda mi vida, pero nada que una dieta no pueda arreglar. Siempre me dije que me preocuparía realmente de mi peso y mi alimentación – la cual siempre ha sido normal pero sin azúcar – cuando me viera y no me gustara mi cuerpo- de hecho, subí 15 kilos en dos años -, por lo que hace unos meses comencé un tratamiento integral que me ha ayudado a bajar unos kilos y he aprendido a comer junto a mis enfermedades, sin embargo siempre hay algo en contra en todo. Ahora mi ginecólogo cree fielmente que tengo ovarios poliquístico, por lo que me tendré que hacer exámenes esta semana, pero después de todo siento que será para mejor. Como dijo una chica por ahí … “siempre podría ser peor”.
    Ah! y lo mejor es que para mi cumpleaños una amiga me regaló un pastillero hermoso que es como un espejo clásico de señorita bien.

  19. Yo tb tengo RI y no es terrible, para nada.Me di cuenta por que subi de peso de forma explosiva y a pito de nada. Fui al ginecologo y me dio el diagnostico…tome la tipica pastilla por 3 meses y me cuide en las comidas, santo remedio.Me controle nuevamente y esta todo en orden, no hay necesidad de tomar las pastillas de por vida si te comprometes a cuidarte, el doc me dijo, si te dasbandas comiendo vas a engordar, asi que de Lunes a Viernes como solo ensaladitas y muy sano, Sabado y Domingo mi vida totalmente normal,sandwiches, tallarines, empanadas, lo que haya.El punto es saber controlarse y lo mismo me dijo cuando decida tener guagua…comer sano para no desarrollar diabetes gestacional.Deje de plano eso si hace tiempo y antes de ser diagnosticada el azúcar y la chatarra es solo para el fds.Y ya baje de peso y estoy regio.Control 1 vez al año y 0 problema!

    • Al final la peor parte del cáncer se la lleva el brazo. Yo ahora estoy con kine porque hace un tiempo me corté con papel y me dio flebitis.
      Hay que estar con el switch de las limitaciones que impone el brazo pero no verlo como una discapacidad.

  20. Tengo cancer desde los 19 y debido a una operacion de tumor vivo con una discapacidad leve en el brazo izquierdo.
    Cada dia se hace mas manejable que el ultimo, pero el sentirse que uno simplemente debe agachar la cabeza por el resto de su vida y tomar pastillas o hacerse examenes a cada rato es estresante.
    Al final, lo mas importante es tener salud y disfrutar cada dia, viendo lo positivo y valioso que se nos da.

  21. Hola, aproximadamente un 30% de la población mundial de mujeres tiene síndrome de Raynaud, incluyéndome a tí y a mí. La patología consiste en una vasculitis (inflamación de los vasos de las extremidades superiores e inferiores) que conlleva un déficit en la irrigación de estas. Se asocia a un aumento de distinto tipo de anticuerpos (como un mini lupus) , pero no es una patología grave y se puede mantener a raya con distintos tipos de inmunomoduladores y antiinflamatorios específicos para disminuir el malestar articular. Con el tiempo te vas a ir sintiendo mejor (lo peor es lo tiesa que uno se levanta en las mañanas, sobre todo con el frío) y luego ya no tendrás que tomar los antitinflamatorios.
    Debes cuidar el tener frío en las manos y en los pies (la mano y patitta de zombie son un real problema visual, así que píntate las uñas), no tomes sol (gorritos onderos y mucho bloqueador solar).
    Tendrás que acostumbrate y hacer parte de tu vida el tomar los medicamentos, con el tiempo ya no serán una carga (yo además soy hipertensa, así que vamos sumando cosas).
    Prepara una rutina de ejercicios de estiramiento y activación circulatoria para las mañanas, aprovechas de ejercitarte y partir el día con más energía (puedes robarle ejercicios al yoga). Puedes comprar crema de enebro y/o ortiga para ponerte en pies y manos (son activadores de la circulación).
    Lo más difícil es organizarte con el dinero (los medicamentos son caros y no los cubre ningún seguro).
    Yo hago mi vida absolutamente normal, bailo, voy a la playa como una diva (con grandes anteojos de sol, sombreros y quitasoles), tengo miles de esmaltes de uñas (para disimular lo azul de mis uñas) y amo pintármelas.
    No te angusties, no es una tontera, pero tampoco el fin de tu vida.

  22. Hace unos 4 años desperté con las manos tiesas, no podia mover los dedos, al pasar el dia se me iba pasando, pero dormía y amanecía nuevamente con el problema, como tengo hipotiroidismo pensé que quizas tenía que ver con la tiroides, fui a varios endocrinologos, traumatologos, me hice muchos examenes y aparentemente no tenía nada, por lo que me dijeron que era stress, las molestias siguieron por 3 semanas aprox y desaparecieron, hasta el año pasado, que empecé con los mismos sintomas, ahora tambien en las rodillas, esta vez fui a una reumatologa que me recomendaron y me dijo de una “tienes un tipo de artritis, tenemos que descubrir cual es”, nuevamente muchos examenes mas especificos ahora y quedé con un diagnóstico de sindrome de sjögren (autoinmune, de la familia del lupus) pero no hay un examen que me diga “si, tienes este sindrome” por lo que debo estar en constante control, cuidar muy bien si me embarazo ya que la guagua podría desarrollar un problema al corazon, y tomar una pastilla diaria de por vida, ademas de eso tengo jaqueca crónica y tomo un tratamiento, todos los dias, mas los anticonceptivos y el eutirox, tomo 4 pastillas diarias

  23. Las patologías osteoarticulares son super brígidas, sobre todo porque limitan nuestro quehacer diario, ya que TODO LO HACEMOS CON LAS MANOS!! Te recomiendo que te hagai un tratamiento multidisciplinario, que no sea solo la toma de medicamentos, si teni los recursos o no, podí asistir a tu CESFAM o Consultorio más cercano y quizá pedir una consulta con el/la Psicólog@ y de pasá con un Terapeuta Ocupacional, te puede recomendar órtesis de reposo para dormir, así evitai deformidades.
    Ah y obviamente, espero tengai el apoyo de familia y amigos, con ellos es bastante probable que el tratamiento sea un éxito!!
    Saludos y ánimo :)))

  24. yo llevo 33 años tomando carbamazepina por epilepsia, pucha me sentí totalmente identificada con la reseña, sale caro tratarse en Chile.

  25. He aprendido en mis cinco años de tratamiento que hay que dejar de lado la soberbia, ya que no podemos combatir una enfermedad crónica por nuestra cuenta, sino que necesitamos apoyo profesional y medicarnos todos los días, así que es mejor ver la pastillas como amigas 🙂 .Debido a que generalmente la enfermedades tienen ciclos o se agudizan en ciertas épocas, hay que tener paciencia con uno misma, respirar profundo y esperar que pase el chaparrón. Y en tercer lugar no autocompadecerse, sino que tomar lo que te pasa como una oportunidad para demostrarte a ti misma la clase de persona que eres y corregir tus debilidades viviendo lo mejor que puedas cada día.

  26. Querida amiga! te entiendo completamente… hace 1 año y medio que me diagnosticaron una enfermedad autoinmune, Dermatomiositis, me comence a apagar de apoquito, mis musculos y mi elongacion murieron y hasta ahora todavia no logro hacer mi vida al 100%, uff… lo peor es asumir que tienes 27 años y tienes una enfermedad que te pone limites en la plenitud de tu vida, todavia no logro asumirlo… pero estoy en camino.
    Te envio un abrazo grande, mucha fuerza y paciencia (lo que mas me recalca mi reumatologa), es un camino largo lleno de farmacos, controles y descompensaciones, pero siempre hay que pensar que todo lo que hacemos es para ganarle a estas malditas enfermedades.
    Fuerza!!! y visita el blog que te mensionaron mas arriba “conosinlupus” es muy bueno… a mi me ayudo mucho.
    Y si te sirve de algo te puedo contar que yo me controlo en el hospital de la chile, los medicos son increibles, cercanos y super comprometidos, hay super buenos reumatologos.
    Saludos!!!

  27. A mi este año me diagnosticaron cáncer de mama. Me hicieron una mastectomía radical, ahora estoy con quimio, después tendré que tener sesiones diarias de radio para terminar con 5 años de medicamentos, y obvio, cuidándome y controlandome de formar permanente.
    El cáncer no es la peor parte, al menos para mi, porque nunca alcancé a sentirme enferma (hasta ahora porque la quimioterapia es bien pesada) pero sé que la enfermedad ya se fue. Obvio que viviré siempre con el temor de desarrollar otro tumor, de qué tendré que cuidarme crónicamente y que será un tema para toda la vida pero, a lo que se me ha hecho más difícil adaptarme es a las secuelas que tengo en el brazo producto de la operación.
    Como me extrajeron los ganglios axiales que estaban comprometidos (de 50 que hay me sacaron 19) tengo muchas posibilidades de desarrollar un linfedema, y para evitar llegar a eso debo tener mucho cuidado en cosas tan cotidianas como tomar más de un kilo de peso con esa mano, o nunca más poder usar la cartera colgando de ese hombro, no puedo hacer fuerza, no puedo sacudir fuerte el brazo ni dormir apoyada a ese lado, cuidarme de las picaduras, no usar mangas apretadas, hacerme masajes diarios… miles de restricciones y cuidados. Yo soy diseñadora de vestuario así que ha sido todo un tema tener cuidado con los pinchazos, porque algo tan mínimo como eso me lo puede gatillar.
    Son cosas que uno hace de manera tan mecánica y en la vida cotidiana pero de a poco tengo que asumir que ya no las puedo hacer.

  28. Me llama muchísimo la atención que las enfermedades de nombres extraterrestres son cada vez más comunes y se presentan a más temprana edad. Cuando era chica me creía el fenómeno cuando decía que tengo hipotiroidismo congénito y todos preguntaban ” y eso que es”. Hoy muchas personas, sobretodo
    Mujeres la tienen. Mi hipotiroidismo se transmitía por generación intermedia solo entre mujeres. Por eso tomo Eutirox desde que tengo tres meses de vida ( tengo 33 años… Vamos sacando la cuenta del dinerito gastado en pastillas). Hace unos 6 años me descubrieron Neuralgias al Trigémino, después de dolorosos episodios que solían confundirse con dolores de muelas, y hace tres años me encontraron tumores en la hipofisis. No es por ponerme media “Salfate” pero creo que mucho tienen que ver los alimentos que consumimos, con los medicamentos y todo eso. Es beneficioso para algunos que todos estemos enfermos. Lo peor es pensar en aquellas personas que no pueden costear tratamientos de por vida como nosotras… Me da lata depender de pastillas para llevar una vida dentro de la normalidad, pero pienso en aquellos que no siquiera pueden solventar gastos como ver varios doctores para tener más de una opinión, y solventar estos costosos tratamientos…. Ánimo Chiquillas Vacunadas por las Farmacéuticas!!!!!!

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