Vivir en la diversidad

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hermanos
por Ofiquia*, ilustración de La Van para Zancada

Mucho se habla de vivir en la diversidad. La gente habla de respetar a la gente de distinta raza, religión, color político, que son sólo diferencias de ideas, pero reconciliables creo yo, sin embargo, muchos están dispuestos hasta a insultarse por ello.

Pero yo me refiero a otro tipo de diversidad, una que no se puede evitar, algo que no se opta o que va más allá de un color de piel o un tema cultural. En lo personal, yo he convivido toda mi vida con una persona con trastorno del desarrollo (mas conocido como espectro autista) y desde hace 6 años, también, con esquizofrenia. Esa persona es mi hermano.

Al principio fue muy difícil puesto que mis padres no aceptaban una realidad de autismo, pero como yo era chica, para mí fue un tema mucho más normal y cotidiano que para ellos, ya que eso no cambiaba de ninguna manera que él fuera mi hermano chico y no hacía diferencias.

Cuando fue diagnosticado, además, con esquizofrenia, en la entrada de su adolescencia, mis padres estaban un poco “más curados de espanto”, aunque eso no les hizo la tarea mas fácil: se ha hecho mucho menos manejable que de pequeño, porque ya dejó de ser un niño y generalmente las psicosis tienen a ser mas violentas y hay que tratarlo con más cuidado y un tratamiento adecuado.

Estoy acostumbrada a tener un hermano así, es el único, no conozco otra realidad, así que me resultaba extraño cuando me preguntaban qué le ocurría a mi hermano cuando era más chica (porque hablaba poco, era repetitivo, etc.; todo eso causado por su espectro autista) o que ahora, más de grande, me pregunten: “¿No te da miedo?”. La verdad es que no, no me es ni extraño ni me da miedo; es lo que conozco, lo cotidiano y supongo que aprendí a vivir con la “diferencia” de mi hermano sin comparar, ni juzgarlo, ni desearlo normal, solo aceptándolo.

Pero claramente una gran mayoría no está acostumbrada a las personas con Necesidades Especiales o enfermedades psiquiátricas, por tanto, existen muchos mitos, miedos y recelos al respecto; a pesar de que ellos, con todo su corazón, quieren ser normales y se dan cuenta del rechazo social.

Y ustedes, ¿saben como tratar a una persona diferente? ¿les da miedo/recelo hacerlo? ¿prefieren evitarlo?

*Si quieres escribir en Zancada, tienes que mandar tu texto con título y nombre con el que quieres firmar a contacto@zancada.com en un mail titulado COLABORACIÓN. Como siempre, si va con nuestra línea editorial felices lo publicaremos.

28 COMENTARIOS

  1. Con respecto a la relación con tu hermano te dejo este link http://www.youtube.com/watch?v=52CstoCzMHw

    Con respecto a vivir con alguien con necesidades especiales, en mi caso soy tía de una hermosa pequeña de 1 año con hidranencefalia (falta de cerebro), a esta edad todavía es poco lo que se nota la diferencia con el resto de los niños de su edad; pero mi princesa no podrá caminar, hablar y tantas cosas que son tan cotidianas. A veces uno nota que la gente se te queda mirando en el mall o en el supermercado, ya que por su condición, le parpadea mucho un ojito y el otro lo tiene mas cerrado, o es mas espastica (tiende a tener las extremidades tiesas); pero como familia tenemos super asumido el tema de su diferencia, entonces no nos hacemos mala sangre a la hora de las ‘miradas’

    A veces no pasa por ser ‘discriminadores, prejuiciosos, o mala clase’; creo que todo pasa por la falta de conocimiento ante tanta realidad distinta que hay.

    Punto aparte es “con todo su corazón, quieren ser normales y se dan cuenta del rechazo social”. Yo no creo que la gente con necesidades diferentes quieran ser parte de la media; en mi caso, al ir constantemente a la Teleton (por terapias para mi sobrina) uno conoce a muchos pequeños/adolescentes y la gran mayoría se sienten orgullosos de lo que son y de su diferencia. Creo que es mas ‘creencia popular’ que ellos quisiesen ser como los demás.

    Les dejo un link por si quieren saber mas sobre la Hidranencefalia http://www.hydranencephalyfoundation.org/

    Saludos Zancadicta :)!
    Buen martes!

    • Me pasa eso, que estamos tan desacostumbramos que nos llama la atencion, por ejemplo ver a un niño “extraño” me produce mirarlo para ver que tiene, no se si eso está bien o mal, si a la gente o a la persona le molesta o no, en muchos casos me pasa eso, por ejemplo el otro dia de noche me tope con una pareja de homosexuales que venian de la mano, tonces como que no los miré, y despues pensé, que alomejor es peor no mirarlos porque uno por lo general mira a la gente, no se si me entienden, pero me complica.
      Con respecto a enfermedades o condiciones como las descritas en esta respuesta o en el post, me considero totalmente ignorante, nunca he tenido un cercano con alguna condicion que se preste para temas de “diversidad” de cualquier indole entonces no se como reaccionar, en realidad no se si deberia reaccionar o no.

      • en mi caso tengo una malformacion y me apesta que la gente se me quede mirando, a mis amigos “normales” tampoco les gusta que la gente se los quede viendo, es una cosa de tener más de 2 dedos de frente, o hasta menos!!! para saber que eso incomoda.

        Por que alguien tendria que estar orgulloso de aber nacido asi? es simplemente lo que nos tocó y listo.

        En mi caso, feliz sería parte de la media y me evitaría estar contestando preguntas y comentarios estupidos de la gente, desde el tipico “que pena que haya nacido asi” a “como no le da verguenza andar por la calle así?””

        Yo no voy por la calle mirando las diferencias de los demas, y si llego a ver alguien con algun problema no me quedo pegada viendolo, hago lo mismo que haria con cualquier persona, ya que se como se sienten esas miradas de asco y lo que le duelen a los parientes o cercanos, ya que ellos tambien las notan y se ven afectados.

  2. Esta sí que es una buena colaboración! Muy buen post, bien escrito, tema interesante bien abordado e incluso una buena ilustración que no es sacada de un banco de imágenes en internet.
    Ahora, respecto al tema, no me ha tocado de cerca convivir con alguien con enfermedades siquiátricas de ese tipo, debe ser muy duro para tus padres.
    Y me llama la atención cómo uno adopta como “normal” los referentes inmediatos que has tenido toda tu vida, sean cuales sean sus características. En este caso tu hermano con su condición, y es lógico que a la demás gente le parezca “extraño” por decirlo de algún modo, pero tú estás acostumbrada.
    Entonces con algo de verguenza debo reconocer que no sé tratar a alguien así, yo creo que si debiera relacionarme con una persona con enfermedad siquiátrica, algún cercano debería asesorarme antes, para no meter la pata digo yo. Y no lo digo despectivamente, si no que de verdad no sé lo que hay que hacer, me imagino que tratarlos con naturalidad nomás. Igual que todo el mundo deben percibir la mala vibra o cuando alguien quiere hacerles daño, o los mira con burla.

  3. Gracias por compartir tu experiencia, excelente post.
    Yo tengo un primo con esquizofrenia, y si bien es violento en ocasiones, lo trato como una persona “normal”. Para mi, es solo que él tiene sus sentimientos a flor de piel, todo lo expresa en niveles altos, me emputecen las personas que lo miran como un bicho raro siendo que ellos mismos son hipócritas, fríos y sin valores, mas encima se les considera “normales”.
    Con amor, sólo hay que tratarlos con amor. Sentimiento que falta en ésta sociedad.

    Saludos chicas. Que tengan una linda semana! 🙂

  4. Uno de los mejores escritos que aquí he leído
    La sociedad seria millones de veces mejor si las personas cotidianamente convivieran con personas de necesidades especiales. En si ser normal es solo ser comun, ser muy frecuente en un grupo y no deberia ser nada de que enorgullecerse pero tristemente hay personas que desean con todo su corazon ser aceptado como uno mas, ser mirado y tratado como alguien del monton, tener respeto e integracion.

    Siendo honesto jamas he vivido dia a dia con alguien asi, ni en mi familia, ni amigos ni en el trabajo me ha tocado convivir con alguien que necesite mas del resto. El unico caso que recuerdo fue una persona diagnosticada con una enfermedad estigmatizada en los 80s y aun hoy: el SIDA fue un tema cercano a mi familia, pero no he convivido, no he tenido que sortear los distintos desafios que implica convivir con alguien por ejemplo esquizofrenico o temas asi, Yo creo que te reconfigura totalmente tener una experiencia de vida de ese tipo. La mayoria vivimos en burbujas que nos aislan de la diversidad, convivimos con personas con bajo rango de edad, de grupos economicos similares y etnias similares. Lo triste que personas con necesidades especiales son aisladas de la sociedad, escondidas y sus problemas no se visibilizan, sus alegrias y cosas positivas tampoco son vistas, deberian tener mejores opciones de trabajo y mas instancias donde compartir con gente asi, creo que los japoneses en el colegio les exigen a los niños a compartir con personas especiales, convivir un dia con ellos, escucharlos y aprender de ellos y darles un poco de amor mas que sea.

  5. Cuando era chica en el colegio tuve un compañero que según médicos era autista.
    Antes de que él llegara, la profe nos comunico que íbamos a tener un compañero con “necesidades especiales” y por esa razón nosotros teníamos que tratarlo de forma diferente porque podía ser agresivo. Y un montón de cosas más.
    La charla de la profe fue terrible y ninguno de nosotros se atrevía a hablarle al nuevo compañero con “necesidades especiales” porque nos dio miedo.
    Fue nuestro compañero por unos pocos meses y sus padres lo retiraron del colegio.
    A lo que voy es que nos educan desde nuestros inicios a tratar diferente a otro ser humano y sentir lastima por ellos.
    Lo importante es romper esa cadena de “aprendizaje” tan de las cavernas.

    Que buen post. Al fin algo bueno

  6. No me gusta eso de “necesidades especiales”, es muy eufemístico.
    Creo que a todos nos falta educación y convivir más con ellos. El tema es que muchas veces desde que los diagnostican son enviados a otros colegios y esa separación es fatal, por eso después como adultos no sabemos comportarnos….

    • se llama necesidades especiales porque antes se usaba desde tarado a discapacitado, la gente no es discapacitada, tiene otras necesidades, distintas a la generalidad y es por eso.
      El dilema de estar en un colegio especial a otro no es tan simple, porque muchas veces a estos niños no les ayuda estar en un colegio humanista por ejemplo sin proyectos de integración, o con proyectos que no son llevados 100% de buena manera, porque mas que avanzar los hunde, los hace sentir frustrados, y en otras ocasiones la escuela especial tampoco les permite avanzar lo suficiente o utilizar al maximo sus capacidades… esto lo digo segun mi experiencia, trabajo en eso

      • Yo he conocido a dos profesoras diferenciales, personas 100% profesionales y que amaban su profesion, y he escuchado lo dificil que es pero lo gratificante que sienten que hacen algo importante.

        El tema es complicado, si o si necesitan profesores especiales, que sepan que tienen necesidades especiales y no se les puede exigir lo mismo que el resto al mismo tiempo. Pero por otro lado se forman ghettos, closets donde se esconden sus necesidades y lo mejor de ellos, el resto necesita mucho aprender de estos niños y personas, y ellos necesitan mucho convivir con personas mas comunes, integrarse, ser parte del resto, no sentirse aislados. El tema de los colegios especiales es recomplejo porque hay fuertes pros y contras.

        Y porque eufenismo? no es una enfermedad que sean personas que se vayan a morir de ello, por ejemplo los autistas, no estan discapacitados, estan plenamente capacitados para muchas cosas, solo necesitan un trato especial y respetuoso, todos lo necesitamos pero ellos aun mas. No hay que mirarlos con lastima, ni excluirlos, hay que mirarlos como algo normal, como la autora lo vivio, como algo cotidiano, con amor y que es parte de su dia a dia.

        Para mi eufenismo es cuando algo es malo y tratamos de adornarlo para que parezca mejor, su situacion es compleja, diferente, pero mirarlos negativamente no ayuda ni a ellos ni a nosotros que no tenemos sus necesidades.

  7. Muy buen tema!
    En mi caso particular, me relaciono con varias personas que tienen necesidades especiales transitorias o permanentes, como es el caso del espectro autista y la hidranencefalia porque soy fonoaudióloga. Pero en lo personal tengo una prima diagnosticada con esquizofrenia.
    A mi prima la diagnosticaron cuando pequeña, y nunca he sentido que tenga que tener un comportamiento diferente del que siempre tuve, mucho amor y tolerancia siempre.
    Con mis pacientes ha sido un poco distinto, al principio tenia miedo de hacer algo que pudiese repercutir negativamente, ser terapeuta es una gran responsabilidad y trataba de estudiar mucho y así no cometer errores.
    Pero todo cambió cuando atendí a un pequeño de 4 años y descubrí que lo más importante para lograr relacionarse con una persona que padece un trastorno del desarrollo es conocerse mutuamente, descubrir un vínculo, entregarse honestamente a la relación y estar atento a las muestras de afecto que retroalimentan lo que estas haciendo bien y lo que estas haciendo mal. Para mi, es algo que no aparece en los libros y que ha sido la base para poder atender a mis pacientes con todo el cariño y eficiencia que se merecen 🙂
    Con respecto a lo que mencionas de que quieren ser normales, es verdad. Sobre todo en el caso de los trastornos del desarrollo, son personas brillantes y logran darse cuenta de que no encajan en la sociedad y eso les duele.
    Muchos cariños para ti y tu familia, que han logrado mantenerse unidos y lograr un vínculo con tu hermano.

  8. Somos 3 hermanas, estoy por cumplir los 27 y mis hermanas tienen 25 y 23. Mi hermana menor tiene Síndrome de Down. Mis papás se enteraron cuando nació, a las 26 semanas de gestación, que fue bien traumático, mi mamá casi muere en el parto. A eso se suma que tenía displasia de cadera, problemas visuales, hipotiroidismo y un soplo cardíaco. Pasó mucho tiempo hospitalizada con mal pronóstico, tan malo que mi mamá recuerda a un médico que le dijo que no se encariñara con ella, que era un capricho de la naturaleza. La medicina en esa época era distinta. Pasó mucho tiempo hospitalizada, me acuerdo perfecto que ir a verla al hospital. De hecho eso es uno de mis primeros recuerdos. Mis papás los pasaron muy mal. Pero salió adelante… costó, pero a los 4 años caminó. Fueron muchos inviernos muy complicados, era obstructiva, pero ahora apenas se enferma. Gracias a Dios, al universo, no sé, a quien sea, pero su problema cardíaco fue mínimo. Como era pequeña y mi papá trabajaba y mi familia vivía en otras ciudades, muchas veces mi mamá nos llevaba a las 3 a sus terapias, a los controles médicos, cuando se obstruía de madrugada de invierno a urgencia… Fue a un jardín infantil integrado, después a una escuela integrada. Desde hace varios años está yendo a una escuela especial, ahora está en el curso laboral, en cocina, amasandería y chocolatería, aparte de un taller de música y baile compuesto por jóvenes y adultos Down.

    Y a pesar de todo ésto, siempre me preguntan que como lo veo, que como ha sido, si fue difícil… y no. Tengo tan poca diferencia de edad que no tengo recuerdos antes de ella, lo que la gente encuentra raro, distinto, fuerte, esforzado o sacrificado, para mí no lo es. Es mi hermana, así fue mi infancia y es lo que me tocó vivir. Mi hermana no es distinta, ni enfermita, ni le cuesta, ni es tonta, simplemente es ella, con sus propias cualidades, gustos y tiempos. La quiero y respeto. Y porque desde pequeña estaba rodeada de profesionales de la salud, siempre me atrajo esa área y finalmente estudié kinesiología.

    He estado toda mi vida rodeada de bebés, niños, jóvenes y adultos con capacidades diferentes. Siempre me preguntan que como la trato a ella y a otros chicos. Y es muy simple: de la misma manera que se trata a otra persona de esa edad. Mi hermana tiene 23 y salimos juntas a comer, comprar ropa, vamos al cine, tomamos copete juntas, maneja su dinero y paga y tiene sus opiniones, le pedimos que diga lo que piensa, participa de las conversaciones y cuando no estamos de acuerdo discutimos, peleamos y nos enojamos, yo le hago regalos y ella a mí. Simplemente hay que quererlos, tratarlos, valorarlos y respetarlos como una persona más.

    • Que heavy lo de los doctores, en nuestro caso (y ojo que fue solo el año pasado) una junta de doctores le dijo a mi hermana que lo mas probable es que mi sobrina naciera muerta, muriera al 1er minuto de vida o que fuera una planta. Así de crudo! Nació, y durante todo el 1er mes el doctor decía que no sentía, que no nos preocupáramos, que se iba a morir mas pronto que tarde… Nosotros como familia destrozados. Al final cambiamos de pediatra y ella nos derivo a un centro de tratamiento físico y después a Teleton; no saben como nos cambio la vida.

      Pero de que hay médicos tratantes sin tino, ni empatia, los hay…

      * Me alegro enormidad leer la bonita relación que tienes con tu hermana, un orgullo *

      • Que absurdo lo que dices. Si los medicos realmente creian que no iba a sobrevivir que esperaban que dijeran? No creo que dar un diagnostico negativo sea falta de empatia…

        • Hay formas y formas de decir las cosas, no porque alguien tenga una patología ‘x’, la cual indica que sus reacciones deben ser ‘y’ es 100% así. En medicina esta claro que muchas veces las situaciones se ven caso a caso (en especial en pacientes con necesidades especiales); y para mi sí es poco empatico tratar a un bebe de ‘planta que no siente’ cuando uno lo lleva a consulta y claramente el bebe siente dolor.

  9. Que lindo post… Creo que para entender el vivir en diversidad hay que relacionarse con ella dia a dia… sobretodo de niños, que lo toman de una manera absolutamente natural.
    Yo tengo un primo un par de años mas grande que tiene epilepsia (y no se si algo mas o solo eran los remedios), y aprendimos a verlo con convulsiones y no asustarnos… a entender que era un poco diferente y que no siempre jugaba con nosotros, o que algunas cosas se las teníamos que explicar un poco más, o que si se quedaba como en silencio pegado, había que avisarle a alguno de los adultos porque era el otro tipo de crisis que le daban…. y listo… ninguna sobrereacción, ningún susto, nada… solo era así como cada uno de nosotros tiene sus particularidades.

    Ahora veo a mi hija que esta en un jardin Montessori, y el año pasado tuvo una compañera con Sindrome de Down y nunca hizo ninguna diferencia ni comentario… y ahora la mamá de un compañerito no tiene ni brazos ni piernas, y lo mas que ha dicho es que él tiene que subirse solo a la silla porque a la mamá le cuesta tomarlo…

    Si uno no antepone sus prejuicios, los niños pequeños no los tienen y viven con naturalidad las diferencias.

    • “Si uno no antepone sus prejuicios, los niños pequeños no los tienen y viven con naturalidad las diferencias”

      Que frase más inteligente, los niños siempre siguen los patrones que ven en sus padres. Sin prejuicios y siendo más tolerantes crearemos niños emocionalmente inteligentes y evolucionados.
      Que tengas buena semana

  10. Gran post 😉
    Mi hermano chico tiene Síndrome de Down. No es severo, ni tampoco se nota mucho en sus rasgos, simplemente se ve como harto menor a la edad que tiene.
    Desde el primer día, lo amé. Lo amé como no he amado a nadie, y quizá sólo cuando tenga un hijo pueda replicar ese amor. Para mí nunca hubo diferencia con otros niños, ni siquiera en el trato. Siempre le digo a mi mamá que mi tarea como hermana es que sepa convivir con el mundo (que es difícil, para todos).
    Quizá porque la gente que lo conoce le tiene tanto cariño, es que no he sentido que lo miren como bicho raro. Eso sí, quienes no lo conocen, asumen el clásico y mal existente “es enfermito?”.
    En los colegios, en cambio, ha sido difícil. En regiones no hay colegios con buenos proyectos de integración, menos, inclusión. Nos hubiera gustado algo así para él, porque creemos que puede mucho más. Pero ahora está en una escuela de lenguaje, y bueno, es feliz aprendiendo:) que es lo que más importa.

    Yo amo a mi hermano. Profundamente. Y cantamos juntos a 31 minutos, jugamos, nos reímos; peleamos, lo reto, en fin. No espero que toda la gente tenga un sentimiento similar, pero sí deseo que se avance en educación, en inclusión, en desojarse de los prejuicios. Hay mucho por hacer.
    Mientras tanto, yo disfruto ver a mi hermano chico, hacer excelentemente 4/4 en batería 😉

  11. Soy Educadora diferencial y trabajo en un colegio con Programa de Integración. Se habla de Necesidades Educativas Especiales porque todos tenemos necesidades educativas comunes, y algunas personas requieren de un apoyo especial. No es algo despectivo.

    Amé el post, siempre estoy leyendo zancada y opinando. Hace bien leer cosas así!

    Saludos!

  12. super aporte el post!
    yo no he convivido con personas con NEE pero si he trabajado con pequeños y trato de ser lo mas cercana posible como con cualquier otra persona, eso si que me hace sentir re ignorante frente a conductas agresivas por ejemplo, no se bien cómo lidiar con esas situaciones.
    y en la vida diaria, trato de no andar con miedo o desconfiada si alguna persona me habla o se acerca a preguntarme algo. yo digo “no porque una persona sea extravagante ( no me gusta decir rara) va a ser peligrosa” y ademas todos queremos ser escuchados y mirados como un ser humano mas alla de nuestra apariencia

  13. Con los años he estado en permanante contacto con diversos tipos de personas con distintas patologías, especialmente siquiátricas.
    Lo que más me marcó -y que aplico- es no definir a la persona por su enfermedad. Es decir, la persona tiene esquizofrenia, NO es esquizofrénico. Lo mismo ocurre con los que tienen depresión bipolar, NO son bipolares.
    Si no hablamos de los que tienen cáncer o sida como cancerosos o sidosos (que harto feo que suena), ¿porque sí lo hacemos con otras patologías?
    Por otra parte, son personas, no bichos raros ni personas especiales. El trato debe ser de tú a tú. Además que con los actuales tratamientos, hay muchos que son profesionales y trabajan. Ya no son los “relegados”.

  14. Qué buen post.
    Yo sí conviví con una persona con esquizofrenia, mi tía regalona, a quien diagnosticaron cuando yo tenía como 8 años. Sin embargo, su enfermedad apareció después de los 25, por lo que de un día para otro pasó de ser una persona encantadora a una niña aterrorizada por el diablo. Fue de verdad muy fuerte, por lo que me fui acostumbrando con el tiempo, lamentablemente.
    Lo peor de todo es que tener esta enfermedad en Chile es terrible, sin recursos estás destinado a hospitales en que los métodos de cura son a lo menos dudosos (ella fue sometida a electroshock varias veces)

    • El TEC (terapia electro-convulsiva), no “electroshock”, es una buena alternativa para algunos tipos de síntomas. Hay que sacarse de la cabeza la imagen de la persona moviéndose completamente, sufriendo, orinándose, etc. Actualmente a los pacientes solo se les mueve el dedo gordo de un pie. Te cuento que hasta en la clínica UC de San Carlos de Apoquindo aplican esta terapia.

    • Sip, estuve internada en esa clínica por depresión y había un niño que le hacían TEC por esquizofrenia. En todo caso el TEC se usa en casos en que los medicamentos no han dado buenos resultados y también en depresiones resistentes.

      Y sorry, pero me parece que tú misma alimentas el mito de la esquizofrenia como “locos”, teniendo a alguien cercano deberías entenderlo un poco mejor.
      La mayoría tiene alucinaciones con el diablo, dios, etc y es bastante terrible porque ellos se angustian, una vez este niño de la clínica me explicó que en el momento (de las crisis) sentía que se iba a ir al cielo o al infierno. Pero eso es cuando están descompensados o en crisis, no viven permanentemente así, si reciben el tratamiento adecuado hacen una vida perfectamente normal.

      • No entendiste mi comentario entonces, te hablo desde el entendimiento que tenía una niña de 8 años para quien su tía de un momento a otro gritaba que el diablo se la quería llevar. Obviamente mi proceso fue bastante más largo que el de la niña que escribió el post, porque no tuve esa experiencia en mi vida antes.
        Ahora, con respecto al “TEC”, creo que es la última alternativa, que se les mueva sólo el dedo del pie no quiere decir que en su cerebro todo sea igualmente pacífico. Es como la quimio, que no sólo mata las células cancerígenas, sino todas, bueno, en el caso de mi tía no hubo tratamiento antes de aplicarlo, fue en los primeros años. Y en eso, sorry, pero no estoy de acuerdo.

  15. Yo vivo tu misma situación. Mi hermano también tiene necesidades especiales. En verdad no me gusta hablar mucho del tema, porque nadie que no tenga un hermano o hijo así, entiende como es (tias y primas no cuentan porque no viven la realidad día a día y porque hay otras personas más prioritarias en sus vidas). Así que muy poca gente que he conocido de grande lo sabe, no es que me de vergüenza contarlo, pa na, pero siento que simplemente no entienden lo que significa para mi.
    Para mi ha sido el gran tema de mi vida. Amo a mi hermano, lo amo más que a mi misma, que a mis padres, mi pololo; solo creo que si algún día soy mamá podré sentir un amor más grande que el que siento por él.
    Al leer tu historia corroboré que no tengo pa na el tema resuelto, a mi me atormenta: si estoy viendo una puesta de sol pienso “él nunca ha visto una”, si estoy carreteando pienso “él nunca ha vivido una distorción así”, etc. etc. Me enferma que lo miren, me carga que me hagan preguntas, me carga que lo traten con cuidado, así como también que no. Detesto cuando hablan mal de la Teletón, etc. etc.
    No se, yo no me he podido acostumbrar o resignar, yo SI quisiera que fuera “normal”, me gustaría tener la relación de hermanos y no el papel que tengo de cuasi-mamá que yo solita he adoptado porque mi vieja es una mamá a toda raja.
    Tanto así que me angustio pensando qué pasará cuando mis viejos no estén, y esté sola yo con él. Me molesta que primos o tías me digan que van a estar ahí, porque si bien siento el cariño y la preocupación de ellos, simplemente NO ES LO MISMO…. Entonces me pregunto cómo lo haré, si le da una crisis cómo lo llevo a la clínica sola, si sale un tratamiento en EEUU millonario cómo lo pagaré, y así un sinfín de cosas más.
    Pero a la vez me consuelo a mi misma pensando que si Dios (o la energía, o la pachamama, o lo que sea) decidió que yo fuera su hermana, es porque yo y solo yo me la puedo. Me consuelo pensando que intelectualmente es “normal”, que es solo un grave problema físico.
    Eso, acabo de vivir una catarsis. Saludos.

  16. Mi abuelo perdió una pierna en un accidente a los 30 años, vivió mucho tiempo con prótesis pero hace algunos años ya se cambió definitivamente a la silla de ruedas, y además una enfermedad degenerativa lo dejó con muy poca vista. Si bien debe haber sido muy difícil todo el proceso, yo lo he conocido como un viejo brillante, bueno para conversar y para las tallas, que a pesar de ver poco es más observador que todo el resto de la familia juntos, y que se las arregla de lo más bien para desenvolverse.

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